Духовно-психосоматическая депривация детей с дцп как причина развития госпитализма и институционализма. Ятрогенный или “нажитый” дцп

Важнейшей этиологической и патогенетической проблемой является госпитализм – эта, если вспомнить высказывание известного психиатра W.Auch (1963), “медицина вращающихся дверей”. Имеется в виду появление большой группы часто регоспитализирующихся больных. Проблема эта есть и в ДЦПологии.

Анализ статистики повторных стационирований необходим для решения самых разных вопросов. Но наиболее точными и надежными эти данные являются при оценке тяжести заболевания и эффективности лечения (С.А.Долгов, 1995). Очень симптоматично название статьи Санкт-Петербургских авторов Д.Н.Исаева и В.Н.Попова (1994): “Абилитация детей, воспитывающихся в психоневрологическом доме ребенка”. В ней авторы пишут, что “в нескольких сотнях психоневрологических домов ребенка России находятся многие тысячи детей, лишенных семьи и нуждающихся в условиях, которые могли бы обеспечить оптимальную подготовку их к дальнейшей жизни. (Многие, хотя бы раз посетившие эти страшные “дома призрения”, даже при большом желании никогда не смогут забыть увиденных там “детей подземелья”. – И.С.). Без целенаправленной поддержки эти дети не могут мобилизовать свои, подчас скромные, адаптационные возможности. В то же время, организация абилитационного процесса позволит больным максимально использовать природные задатки, более эффективно участвовать в воспитательном процессе и наилучшим образом включиться в социальную среду”. Применяя дифференцированные абилитационные программы, Д.Н.Исаев и В.Н.Попов более чем у 90% детей с разной глубиной нервно-психического дефекта (задержка психического развития, дебильность, имбецильность), добились более раннего формирования и лучшего закрепления навыков и умений, более адекватных процессов социализации, по сравнению с “традиционно существующим комплексом медико-педагогических мероприятий”. Применение этих программ, пишут авторы в конце статьи, уменьшает влияние депривационных факторов закрытого учреждения и тем самым позволяет выявить реальные приспособительные возможности и стимулировать их для более адекватной адаптации к жизни отстающего ребенка.

Психическая депривация, пишет И.О.Калачева (1994), связанная с недостатком внимания, эмоциональными лишениями, а подчас и с жестоким обращением с детьми, приобрела особую актуальность в последнее время и стала распространенным явлением. Следствием депривации являются психогенные расстройства, ведущие к нарушению психосоциального развития ребенка, задержке интеллектуального развития, сочетающимися с нарушением формирования эмоционально-личностных свойств, таких как аффективная возбудимость, неустойчивость, расстройства поведения, нарушение адаптации, психический инфантилизм. Эти синдромы часто возникают на фоне раннего органического поражения ЦНС и в дальнейшем могут приводить к деликвентному поведению и формированию психопатий.

Большой интерес в этом отношении представляет центр реабилитации в Англии (Лондон) для детей, страдающих детским церебральным параличом в сочетании с эпилепсией и интеллектуальным дефицитом, в котором предусмотрено многолетнее пребывание больных – с 6 до 19 лет! [По статистике отечественных авторов интеллект не нарушен только у 32,2% больных церебральным параличом (М.Н.Никитина, 1979), а у детей, больных ДЦП с эпилептическим синдромом, – всего у 11% (В.А.Клименко, Д.Л.Герасимюк, 1992).]. Лечение в центре сочетается с учебой (с широким использованием компьютеров), профессиональным обучением, многообразной культурной программой с максимальной адаптацией к реальным условиям жизни. Дети сами планируют свой бюджет, закупают продукты, готовят. В штате центра имеются неврологи, психологи, психиатры, логопеды, преподаватели высокого класса. Имеются группы самоподдержки, неотложная телефонная служба, специальные образовательные программы (В.А.Карлов, 1996*).

Здесь уместно вспомнить концепцию институционализма J.Wing и D.Brown (цит. по: Д.Е.Мелехов, 1974), которые это явление понимают более широко, чем госпитализм. Подходя к этому вопросу с чисто социологических позиций, они понимают под институционализацией процесс изменения интерперсональных отношений, возникающего у всякого человека, попадающего в относительно изолированное общество (в том числе больничное. – И.С.). Речь идет о том, что каждый человек окружен сетью социальных связей, обусловливающих его функционирование в обществе (R.Alloway, P.Bebbindton, 1987- M.Dorier et al., 1987). При ослаблении этих связей, в частности, при длительном пребывании в больнице, санатории или спецшколе, у пациента возникают явления своеобразной зависимости от ставшей привычной для него среды. Е.Д.Красик и Г.В.Логвинович (1983) называют подобные изменения синдромом патологической адаптации в виде стремления больных к упрощенному жизненному стереотипу, ригидностью психики, неспособностью и нежеланием перемен.

Особое значение принадлежит влиянию семьи. Эмоциональная напряженность в семье влияет на частоту стационирования. Являясь “слабым местом” в семье, ребенок, страдающий детским церебральным параличом, нередко становится причиной семейной напряженности и конфликтов (а очень часто – и причиной распада семьи), и в таком случае его госпитализация дает видимость их разрешения. Тем самым для части пациентов возвращение в семью является фактором, способствующим возврату в больницу. Некоторые воспринимают больницу как более безопасное место, чем общество, из-за повышенной нервозности, внутрисемейных и личностных конфликтов, у других желание может возникать из-за недостаточной социальной поддержки, недостатка общения, появления чувства одиночества. Наконец, условия жизни в обществе могут быть хуже, чем в больнице. Для некоторых больных постоянная госпитализация может превращаться в “жизненный стиль” (W.Carpenter et al., 1985). Поэтому, например, в психиатрии предлагается акцентировать внимание на работе с микросоциальным окружением больного, использовать гибкие программы по ресоциализации (R.E.Drake, M.A.Wallach, 1989) и даже формализовать критерии для стационирования, с тем, чтобы искусственно его ограничить (R.A.Sherill, 1977).

В настоящее время идет формирование новой клинической дисциплины – психогенной неврологии (А.М.Вейн, 1999). Быть может, когда-нибудь будет выделен и “психогенный детский церебральный паралич”, тем более, теоретические предпосылки и первый опыт во “взрослой” неврологии для этого уже имеются. Например, в последние годы среди этиологических факторов такой, “родственной” детскому церебральному параличу болезни, как паркинсонизм, выделяют паркинсонизм, возникший в связи с психической травмой, так как замечено, что эмоциональный стресс часто служит фактором, непосредственно предшествующим и “запускающим” патогенетические механизмы этого заболевания (В.Л.Голубев и соавт., 1999). Хорошо известно усиление спастичности, гиперкинезов и т.п. у детей с ДЦП (как, впрочем, и появление их у так называемых “здоровых” детей и взрослых) даже при небольшом волнении.

Вообще складывается впечатление, что в классификацию причин ДЦП давно пора добавить ятрогенный и/или “нажитый” (если воспользоваться термином великого Ганнушкина) детский церебральный паралич, сформировавшийся в результате пре-, пери- и постнатального ятрогенного воздействия (неправильного лечения, отсутствия адекватного лечения, в том числе – и будущих отцов и матерей!), госпитальной и постгоспитальной болезни, социопатии, духовной и физической нищеты, ментально-духовной, психоэмоциональной, сенсорной и двигательной депривации и других, обычно совместно воздействующих, подобных факторов. Очевидно, что эта, – можно сказать, трагическая – форма ДЦП при нынешнем социальном устройстве общества практически неизлечима. По этой – как бы не существующей – форме ДЦП нет и не может быть верной статистики, и можно только догадываться о ее истинной распространенности. Бесспорно одно: в наше трудное время число таких больных катастрофически увеличивается – и таково положение дел не только в ДЦПологии

К сожалению, основное внимание специалистов и родителей привлекают двигательные расстройства у детей с ДЦП. Но, пытаясь излечить наиболее явные проявления болезни, нельзя упускать из вида и другие нарушения, затрудняющие адаптацию этих больных (И.Ю.Левченко, 1994). По мнению И.А.Скворцова и Т.Н.Осипенко (1994), результирующая эффективность лечения определяется не только доступностью коррекции функционального дефицита, но и успешностью удержания достигнутого эффекта, запуска его развития в дальнейшем онтогенезе, обеспечивания равных возможностей в семье и обществе, т.е. зависит от решения ряда психосоциальных проблем.

Борьбе с социальной депривацией (социальной “тарзанизацией”) как очень важным и самостоятельно действующим патогенетическим фактором в настоящее время придается все большее значение. Г.В.Яцик и соавт. (1994) в рамках разработанной НИИ педиатрии РАМН программы многоцелевой немедикаментозной реабилитации новорожденных с перинатальной патологией ЦНС применяют к находящимся в стационаре второго этапа детям психотерапевтическую коррекцию их состояния через воздействие на кормящую мать. Предварительно проводится психологическое тестирование матери. Используются методы рациональной психотерапии, эмоционально-образной и с элементами суггестии, трансмедитативное воздействие в сочетании с музыкотерапией, совместное воздействие на ребенка и мать в процессе их контакта (“кенгуру”, “кожа к коже”). Авторы считают, что психоэмоциональная коррекция способствует улучшению состояния новорожденных, уменьшает выраженность патологических неврологических симптомов, активирует сосание. В зависимости от индивидуальных особенностей неврологического статуса проводилась также музыкотерапия для новорожденных (5 специально составленных на основе классической и народной музыки программ, рассчитанных на ритмико-стимулирующий или успокаивающий эффект). По наблюдениям авторов, у большинства новорожденных детей музыкотерапия способствует нормализации неврологического статуса: при повышенной возбудимости уменьшаются периоды возбуждения и интенсивность тремора, при синдроме угнетения активизируется двигательная активность и сосание, более ритмичным становится дыхание, увеличивается, по данным мониторирования, насыщение крови кислородом.

По мнению К.А.Семеновой (1994), социальная реабилитация – это отдельное и еще малоизученное направление в реабилитации больных ДЦП и другими заболеваниями нервной системы, актуализация которого определяется все четче, сутью которого является ранняя и действенная коррекция эмоционально-волевой сферы, воспитание у страдающих детей и подростков мотиваций к жизнедеятельности, самостоятельности, лечению, их подготовка к социальной адаптации с учетом особенностей течения заболевания, структуры двигательного, психического и речевого дефекта. Такая подготовка должна активно проводиться с первых лет жизни ребенка, но особенно к концу первого десятилетия, когда уже могут быть намечены направления поисков его будущих профессиональных возможностей. Этот путь, подчеркивает К.А.Семенова, более значим, чем предоставление больному ряда технических устройств, облегчающих его жизнь в данное время, но, не мобилизуя волю и стремление к самостоятельности.

Важно, указывают Г.В.Яцик и соавт. (1994), чтобы реабилитация детей, перенесших перинатальные поражения мозга, осуществлялась с позиций целостности организма (психосоматический подход), поэтому особое значение приобретают многоцелевые, комплексные немедикаментозные воздействия на организм ребенка. Эффективность реабилитационных мероприятий зависит от правильности выбора реабилитационной тактики с учетом характера, динамики неврологического дефицита и иммунного дефекта, непрерывности, длительности комплексной реабилитации с использованием медикаментозных и немедикаментозных средств, адаптированной лечебной физкультуры (И.А.Садеков, С.К.Евтушенко, 1994).

К сожалению, в реальной медицинской практике, пишут Г.Г.Ибрагимов и В.Б.Казьмин (1994), организация предоставления лечения в специализированном лечебном учреждении осуществляется не медработниками, а лишь благодаря активности родителей, и провоцирующим фактором в данной ситуации является пессимистическая оценка врачами детских поликлиник реабилитационного потенциала больных ДЦП, обусловленная незнанием нейрофизиологической и биомеханической сущности данной патологии, а также современных возможностей кинезиотерапевтической, ортопедической и иных видов коррекции. Можно не согласиться с Г.Г.Ибрагимовым и В.Б.Казьминым насчет незнания врачами поликлиник современных возможностей реабилитационных служб и заметить, что пессимизм их часто вполне обоснован. Можно также заметить, что нейрофизиологическая и биомеханическая сущность детского церебрального паралича, как и большинства других неврологических – да и неневрологических – заболеваний, пока остается загадкой.

В рамках системы практического здравоохранения и в реальной повседневной лечебной деятельности врачей различных медицинских специальностей, в том числе и специалистов по терапии и реабилитации детей, страдающих детским церебральным параличом, давно и полновластно доминируют фармакологические подходы. Это связано, считают В.С.Репин и Г.Т.Сухих (1998), с тем, что в настоящее время в медицине царствует химическая концепция подавляющего большинства заболеваний. Общепринято считать, продолжают авторы, что любое (или почти любое) заболевание представляет собой дисбаланс химических реакций, возникающих в результате молекулярных поломок. В связи с этим на первом этапе химик был обязан определить молекулярную мишень, а затем с помощью лекарства корригировать химический дисбаланс. Концепция химической “мишени” блестяще себя оправдала в разработке химиотерапии инфекционных заболеваний, где в качестве возбудителя выступали гельминты, простейшие, патогенные микроорганизмы и некоторые вирусы. Однако в случае атеросклероза, опухолей, дисплазий, дегенеративных заболеваний нервно-мышечной системы (и ДЦП. – И.С.) старая идеология стала буксовать, потому что у этих заболеваний оказалось слишком много молекулярных “причин”. Только постепенно химики и клеточные биологи стали осознавать, что имеют дело с биологическим “хаосом” в организме. Биологический беспорядок имеет слишком много причин и следствий, поэтому его проявления в клетках “многолики”. Старая концепция лекарства в виде “волшебной пули”, корригирующей испорченную молекулярную деталь, здесь не работала. “Мишеней” в клетках было слишком много, к тому же они были подвижными. К таким сложным ситуациям фундаментальная медицина оказалась неподготовленной. По этой причине, пишут далее В.С.Репин и Г.Т.Сухих, сформулировать химическую непротиворечивую концепцию атеросклероза, злокачественных заболеваний, старения, нервных заболеваний (и ДЦП! – И.С.) так и не удалось.

Мозг, как правило, чрезвычайно остро реагирует на эндолюмбальное введение лекарственных препаратов: возникают ликвородинамические расстройства с головной болью, глазодвигательными нарушениями, асимметрией рефлексов, дискоординацией движений, а также расстройства вегетативных функций в виде сердечных и дыхательных аритмий, температурных отклонений чаще в форме гипертермии с ознобами и потоотделением, аномальных зрачковых реакций и т.п., что отражает реакцию эпендимарного слоя и перивентрикулярной области в целом на введение «чужого» в ликворное пространство мозга (И.А.Скворцов, 1995).

Хотя в последнее время в неврологии активно разрабатывается новое направление – профилактическая (превентивная) неврология, целью которой является предупреждение заболеваний нервной системы (нейропрофилактика) и укрепление нервно-психического здоровья населения (Н.В.Верещагин, 1982- О.Г.Коган с соавт., 1987- Г.И.Царегородцев, И.А.Гундаров, 1990), профилактика детского церебрального паралича представляет собой вызов педиатрам всего мира (R.Behrman, V.Vaughan, 1987).

Но не надо думать, что таково положение дел только в ДЦПологии. Например, этиологию паркинсонизма не удается доказательно установить примерно в 50% всех наблюдений, а об эффективности лечения этого заболевания говорить и вовсе не приходится. По мнению крупнейшего отечественного ангионевролога Н.В.Верещагина (1996), несмотря на развитие и совершенствование методов реабилитации больных с инсультом, при условии незначительной выраженности спонтанного восстановления, как правило, удается добиться лишь адаптации больного к имеющемуся дефекту, а не его преодоления. В итоговом документе общеевропейского согласительного совещания по ведению больных с инсультом, проходившего в ноябре 1995 г. в Хельсингборге (Швеция), сказано, что “существует мало доказательств тому, что реабилитация, проводимая через 6 мес. после инсульта может уменьшить речевые, двигательные или сенсорные дефекты”. Столь же пессимистичен вывод об эффективности лекарственной терапии: “не доказана эффективность в отношении острого инсульта ни для одного из методов специфической лекарственной терапии”. В разделе о доказанных методах лечения констатируется, что “ни один из специфических или терапевтических методов лечения не получил однозначных доказательств относительно своего благоприятного влияния на пациентов с инсультом”. А ведь инсульт является одной из приоритетнейших проблем мировой медицины, на решение которой брошены, без преувеличения, лучшие медицинские умы планеты.

В итоговом документе Хельсингборгского совещания также сказано, что “ни одно из терапевтических или хирургических мероприятий не следует рутинно назначать пациентам с острым инсультом, если только его эффективность не будет показана в рандомизированных контролируемых испытаниях”. В последние годы это положение стало особенно актуально и в ДЦПологии, так как, по справедливому замечанию К.А.Семеновой (1997), появилось большое число коммерческих центров реабилитации, недоступных для большинства населения из-за высокой оплаты лечения. Кроме того, профиль и интересы таких учреждений зачастую далеки от проблем детской инвалидности. Следует однозначно заявить, что коммерческие, как правило, чисто эмпирические, научно не обоснованные и практически не проверенные – или в принципе непроверяемые – и нередко довольно дорогие лечебные или профилактические – “винегретные” – схемы лечения (авторы которых обещают обычно 100%-ный эффект), с шаткой или вовсе отсутствующей медицинской аргументацией (а “специалисты” в области коммерческой медицины, как известно, любыми способами, якобы по причине нежелания раскрывать свои “ноу-хау”, избегают яркого света научных споров) и сомнительной эффективностью, которую довольно сложно или даже невозможно обнаружить (нередко – ни подтвердить, ни опровергнуть!), никоим образом не должны внедряться в государственные детские учреждения. Можно полностью согласиться с авторами итогового документа и в том, что любые применяющиеся методы, используемые в ведении инвалидизированных больных, должны быть специфичными, целесообразными, интенсивными и индивидуально подобранными, и что не могут быть даны рекомендации по применению тех или иных специфических методов.

Абсолютно верными и актуальными и полностью приложимыми к проблеме ДЦП в частности и перинатальных энцефалопатий в целом являются также и многие другие положения Хельсингборгского документа:

- пациенту следует быть частью непрерывной цепи помощи (выделено мной. – И.С.) с момента возникновения инсульта-

- успешная реабилитация (и лечение. – И.С.) требует тесной координации между медицинскими и общественными социальными службами-

- за долговременное последующее наблюдение ответственны местные службы, которые должны обеспечивать свободный повторный доступ (выделено мной. – И.С.) пациента в реабилитационные службы-

- формирование местных ассоциаций пациентов с инсультом и их семей следует приветствовать, так как они обеспечивают поддержку пациентам и их родственникам, вносят вклад в координацию местных, региональных и национальных усилий с целью улучшения реабилитации и социальной поддержки людей, перенесших инсульт-

- в связи с тем, что не многие из реабилитационных методик проходили клинические испытания, большинство направлений в этой области носит пробный характер, а эффективность реабилитационных методов и стратегических подходов требует своей научной оценки-

- следует разработать исследовательскую методологию и изыскать ресурсы для проведения рандомизированных испытаний отдельных составляющих реабилитации, которые можно было бы легко выделить-

- следует усовершенствовать оценку исходов, основанную на восстановлении социального положения, удовлетворенности работой реабилитационных служб и удовлетворенности жизнью.

Положениям Хельсингборгского документа созвучны принципы построения реабилитационной программы, изложенной В.Л.Найдиным (1972) и Е.В.Шуховой (1979):

- реабилитационные мероприятия начинаются с первых дней заболевания и проводятся непрерывно при условии этапного построения программы-

- реабилитационные мероприятия должны быть комплексными, разносторонними, но однонаправленными (имеется ввиду единство биологических и психосоциальных методов воздействия)-

- реабилитационная программа должна быть индивидуальной для каждого больного в зависимости от нозологической формы, характера течения заболевания, возраста больного и пр.-

- заключительным этапом реабилитационной программы должны являться профессиональная ориентация и трудоустройство реабилитированного. Для детей – это возвращение в обычную школу.

Авторы подчеркивают, что все участники выполнения реабилитационной программы – врачи различных специальностей, педагоги-воспитатели, специалисты по труду, лечебной физкультуре, психологи, логопеды и др. – должны отчетливо представлять себе задачи, которые надо разрешать в каждом отдельном случае. Для этого все они должны быть хорошо осведомлены о сущности патологического процесса, функциональном и органическом звене его, физиологических механизмах нарушения функций, особенностях и длительности восстановительного периода, возможных осложнениях патологического процесса, основах реакции восстановления и компенсации и пр. Необходимо также знание современных методов лечения и диагностики, технических достижений, помогающих решению вопросов восстановительной и заместительной терапии, конструированию приспособлений для облегчения выполнения двигательных актов, работе на специальных станках и пр.

Справедливо замечание В.Д.Трошина (1991), что деятельность врача любой специальности должна оцениваться с позиций реабилитационного эффекта. Показателен анализ 5807 случаев детской неврологической инвалидности, позволивший К.В.Эдигарашвили и соавт. (1994) выявить комплекс инвалидизирующих факторов: запоздалая диагностика (57,2%) и, как следствие, поздно начатая терапия (52,2%), нерегулярное (31,4%), несоответствующее и непреемственное лечение (17,7%), низкий социально-бытовой уровень. Недаром большинство специалистов демографическую ситуацию в Росси оценивают как критическую. Отрицательный прирост населения, обусловленный низкой рождаемостью и высокой общей смертностью, по прогнозам демографов сохранится и после 2000-го года (Г.М.Бордули, О.Г.Фролова, 1997).<< ПредыдушаяСледующая >>
Внимание, только СЕГОДНЯ!