Молодые люди, больные рассеянным склерозом

Видео: В Самаре 3-летие отпраздновала общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В семьях, где кто-то из младшего поколения болен рассеянным склерозом, часто возникают конфликты «отцов и детей».

Молодой человек, больной рассеянным склерозом, оказывается в очень сложном положении. В большинстве случаев родители, естественно, бывают очень встревожены, если их сыну или дочери ставят диагноз «рассеянный склероз». Реагируя на такое сообщение, они начинают с удесятеренной силой защищать своего ребенка. Они не спускают с больного глаз, замечают малейшие изменения его состояния, не верят в то, что ребенок сумеет приспособиться к жизни с таким недугом, проявляют сверхопеку, без конца дают указания, предостерегают больного от всех возможных нежелательных действий и стремятся полностью диктовать ему стиль и ритм жизни, как будто имеют дело с маленьким ребенком. Хотя это вполне объяснимая реакция со стороны родителей, она провоцирует на конфликты и становится причиной напряженных отношений между больным подростком или девушкой и родителями. Вполне способные нести за себя ответственность подросшие дети, которые еще не могут противостоять воле родителей, переживают, сердятся, копят в себе злость и т. п., что негативно отражается на течении болезни.

Часть молодых людей, особенно те, кто очень избалован и привык к покою и комфорту, превращается в пассивных людей, которые стремятся вытеснить факт болезни из своего сознания, а не приспособиться к жизни с этим диагнозом. Они пассивно подчиняются обстоятельствам, благосклонно позволяют родителям заботиться о себе и поэтому никогда не становятся самостоятельными личностями, не ставят перед собой целей, связанных с обучением или получением профессии, не ищут подходящих спутников жизни, которые готовы были бы понять их и оказать помощь. Между тем им следовало бы подумать об организации своей жизни в самом начале болезни, а не тогда когда она зашла далеко. Вместе с тем больные все-таки чувствуют, что ведут себя неправильно. Чем больше несамостоятельности они проявляют, тем больше боятся дальнейшей жизни с таким недугом, в результате чего все больше впадают в депрессию и становятся все более пассивными. Это превращается в заколдованный круг!

Нередко это приводит к тому, что больной, оставшись один после смерти родителей, не в состоянии ни помочь себе, ни наладить нормальные отношения с окружающими. Как бы жестоко это не звучало по отношению к родителям, но они должны осознать следующее: вы больше поможете своему ребенку, страдающему рассеянным склерозом, если не будете избавлять его от всех обязанностей, а будете воспитывать в нем самостоятельность и побуждать его самого организовывать свою жизнь с учетом болезни. Делая за него все, вы оказывают ему плохую услугу.

Другие молодые больные, реагируя на заботу и сверх опеку родителей, проявляют упрямство, делают все наоборот и категорически отказываются от помощи. Таким поведением они также рискуют навредить себе, так как бездумно игнорируют все советы, даже разумные. Точно также они часто оставляют без внимания рекомендации врача, нередко умалчивают о тех или иных проявлениях болезни, не принимают должных мер во время обострения болезни, ведут нездоровый образ жизни и в целом наплевательски относятся к своему здоровью. Только ругая их за неразумное поведение словно малого ребенка, помочь им невозможно! Им нужно показать, что окружающие понимают, что они находятся в сложной ситуации и переживают кризис, что никто не собирается опекать их сверх меры, что близкие верят в их силу духа и самостоятельный характер и пытаются перебороть собственные страхи и тревоги, вызванные болезнью.

Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть

Третья, и как я убедилась за многие годы своей работы, большая часть молодых людей реагирует на свою болезнь исключительно зрело. Они проявляют психологическую стойкость, трезво и в то же время оптимистично смотрят на свое будущее, готовы смириться с некоторыми ограничениями в своей жизни, обусловленными недугом, стремятся ставить перед собой значительные цели и добиваться их осуществления, постепенно вырабатывают собственную философию жизни. Создается впечатление, будто бы сам факт болезни заставляет их быстрее повзрослеть, стать более зрелым в своих суждениях и обрести своего рода житейскую мудрость. Я восхищаюсь этими молодыми людьми, ведь это очень трудно так сразу оказаться вынужденным распрощаться с беззаботностью и все-таки сохранить юношеский оптимизм, волю к жизни и боевой дух и находить им правильное применение.

Родители многих из них также не теряют самообладание и веру, понимают тягу своих детей к самостоятельности, их желание самим брать на себя ответственность и поддерживают их в этом. Но иногда родители оказываются даже менее стойкими, чем больные дети, что приводит порой к абсурдным ситуациям. Больным детям приходится успокаивать родителей и настойчиво, но мягко, без проявления агрессии убеждать их во вреде сверх опеки. Желая уберечь родителей от излишних волнений, они лишь иногда позволяют себе рассказывать им о своем самочувствии, жалобах или собственных страхах. Это, конечно, является для них дополнительной психологической нагрузкой, поэтому этим молодым больным нужно, насколько это возможно, оказывать моральную поддержку.

Первые друг или подруга

Еще одной проблемой, которая особенно касается молодых людей, страдающих рассеянным склерозом, являются интимные отношения, поиски подходящего партнера и обретение круга друзей.

Здоровые молодые люди, как правило, проявляют понимание и доброту по отношению к больному, и все-таки считают его не таким, как все, а это мешает установлению между больным и здоровыми прочных длительных отношений. К тому же не многие здоровые молодые люди отличаются необходимой зрелостью для того, чтобы суметь привязаться, «прикипеть сердцем» к больному, так как они боятся ответственности или возможных неудобств. Больные ощущают эту сдержанность и осторожность и часто неправильно ведут себя в такой ситуации: начинают во всем угождать партнерам, желая этим привязать их к себе, что последних только отпугивает, или, наоборот, оскорбившись, резко прекращать только наметившиеся отношения вместо того, чтобы воспользоваться возможностью лучше узнать друг друга и способствовать тому, чтобы новый знакомый сумел оценить не только внешнюю привлекательность, но и душевные качества. Это подразумевает организацию совместных мероприятий, в которых не всегда может участвовать больной. Поэтому молодым больным рассеянным склерозом часто бывает очень трудно обрести круг надежных друзей или добрых знакомых.

Здоровые молодые люди, особенно девушки, часто считают, что должны делать все, что только можно для того, чтобы произвести впечатление и завязать знакомство с теми юношами, которые им понравились. Делать это даже здоровым неразумно, потому что постоянно «держать планку» и играть выбранную роль невозможно, рано или поздно такая девушка изменит линию поведения и покажет свое истинное лицо, что неизбежно приведет к обострению, а, возможно, и к разрыву отношений. Для больного человека такое поведение совсем неприемлемо, так как при этом он вынужден скрывать факт своей болезни, а это очень тяготит. Кроме того больному нужен партнер, с которым можно было бы откровенно поделиться своими переживаниями, страхами и сообщить о необходимости определенных ограничений, обусловленных болезнью. Партнер, который не желает иметь с этим ничего общего, не подходит больному человеку.

Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни

Итак, от партнера ни в коем случае не надо скрывать факт своей болезни. Труднее всего в такой ситуации выбрать наиболее подходящий момент для того, чтобы сообщить ему об этом. Особенно остро эта проблема встает перед больными, у которых болезнь внешне никак не проявляется. Если новому знакомому сообщить о болезни во время первой встречи, он, даже если это порядочный, все понимающий и тактичный человек, может сразу испугаться завязывать с больным очень близкие отношения. Да и вообще нет никакой необходимости каждому первому встречному сразу же рассказывать о своем недуге. Даже если больному хочется это сделать для того, чтобы заставить нового знакомого сразу же показать свой истинный характер и свое отношение к тому, что он услышал. Это похоже на демонстративную провокацию и нередко заканчивается поощряемой капитуляцией, что оставляет больного ощутить горькое чувство отвергнутого. Между тем, это может быть и не связано с болезнью, ведь в конце концов между двумя даже здоровыми людьми взаимная симпатия возникает не всегда. Я полагаю, что каждому, особенно больному, при знакомстве не стоит сразу же настраиваться на серьезные партнерские отношения, возлагая на нового знакомого определенные надежды. Разумнее было бы сначала присмотреться друг к другу, понять, что собой в действительности представляет новый знакомый, и лишь потом, когда сложатся достаточно доверительные отношения, когда новый знакомый расскажет о себе, своем окружении, своих делах, можно в наиболее подходящий момент сообщить о своей болезни. Нужно очень хорошо знать своего друга, чтобы рассказывать ему об обстоятельствах своей жизни, в том числе и о своих болезнях.

Когда у партнера уже возникло ощущение сопричастности к вашей судьбе, он не будет напуган сообщением о недуге. Если же он после этого сообщения постарается отступиться от больного и даже порвать отношения, это будет показателем того, что он человек недостаточно стойкий и ненадежный, потому что он, несмотря на уже сложившиеся доверительные отношения, испугался. Значит, в трудной ситуации на такого человека нельзя будет опереться и ждать от него помощи. Надо довольствоваться тем, что с этим человеком довелось какое-то время побыть вместе и пережить приятные минуты, и понять как хорошо, что он вовремя дал вам знать, что от него нельзя ждать определенных, устраивающих больного, действий и свойств характера. Расставшись с таким человеком, больной какое-то время будет испытывать разочарование, но если он трезво поразмышляет, как могли бы развиваться эти отношения в будущем, он поймет, что избавил себя от многих огорчений.

Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений

Такая болезнь, как рассеянный склероз требует также пересмотра своих принципов при выборе партнеров для проведения досуга, удовлетворения личных интересов и занятий своими увлечениями. Из-за повышенной утомляемости или ограниченных физических возможностей больной часто не в состоянии продолжать заниматься своими прежними увлечениями. Прекращение прежних занятий грозит изоляцией от общества, так как больной «выпадает» из круга своих единомышленников. Ни в коем случае недопустимо самоизолироваться от общества из страха доставить неудобство окружающим или из чувства ложного стыда, не решаясь сказать, что из-за болезни не может что-то сделать. Сначала нужно попытаться просто присутствовать в кругу своих единомышленников, не предпринимая активных действий, и при этом уяснить для себя, какие ощущения это вызывает, приносит ли удовлетворение такая ситуация и как на нее реагируют друзья.

Ведь в конце концов чаще всего дружат из-за сходства характеров, общности интересов, своего рода духовного родства, а не из-за стремления «прибиться к какому-нибудь стаду». В кругу друзей больной рассеянным склерозом должен чувствовать себя равным среди равных. Настоящие друзья всегда проявят понимание и помогут тому, кто по причине болезни не может принимать активного участия в том или ином мероприятии. Тот, кто дает понять, что ему действует на нервы, если кто-то не поддерживает ту или иную инициативу, либо если нужно считаться с состоянием здоровья того или иного человека, является, несомненно, не другом, а законченным эгоистом, для которого человек имеет какое-то значение, лишь пока он здоров или пока от него есть какая-то польза. У больного рассеянным склерозом, возможно, и меньше друзей, чем у здорового человека, но тем они дороже, тем с большим основанием их можно считать настоящими друзьями. Таким образом, и в кругу друзей болезнь оказывается мерилом дружеских отношений и личностных качеств.

Больной может приобрести такой опыт, который часто не представляется возможным приобрести здоровому человеку. Это лишний раз свидетельствует о том, что в жизни с болезнью тоже можно обнаружить много положительных моментов.

Психологическая помощь больному со стороны врача

Я считаю важной задачей лечащего врача не только устранять или смягчать проявление симптомов болезни, но и учитывать психологические аспекты, обусловленные болезнью, и помогать больному и его близким справляться с сугубо психологическими проблемами. Врач должен выполнять миссию доверенного лица, к которому пациент может обратиться с любым вопросом, связанным с болезнью. Врач, наблюдающий большое количество больных рассеянным склерозом, хорошо знает, какие проблемы возникают у людей с этим диагнозом, так как у всех они примерно одинаковые. Врач знает, как часто ощущение, что тебя не понимают и оставляют один на один с множеством проблем, усиливает страхи, уже вызванные болезнью. Врач знает, как избавить пациента от нарастающего чувства отверженности. Но он знает также, каким достойным восхищения образом многие пациенты с таким диагнозом сумели интересно и достойно организовать свою жизнь, и он может поделиться этим опытом с другими больными.<< ПредыдушаяСледующая >>
Внимание, только СЕГОДНЯ!