Целевая медико-социальная программа санкт-петербурга «рассеянный склероз» (2002-2004 гг.) (сокращенный вариант)
I. СОДЕРЖАНИЕ ПРОБЛЕМЫ И ОБОСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ ЕЕ РЕШЕНИЯ.Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое заболевание центральной нервной системы, поражающее в основном молодых трудоспособных людей (средний возраст начала заболевания 20 - 40 лет) и в течение нескольких лет приводящее к инвалидности. В последние годы отмечается неуклонная тенденция к росту заболеваемости рассеянным склерозом в городе и омоложению контингента больных. Санкт-Петербург в настоящее время занимает первое место по заболеваемости рассеянным склерозом в России.
По данным Европейских и Американских организаций, рассеянный склероз – наиболее дорогостоящее для государства и частных страховых компаний хроническое неврологическое заболевание. Абсолютное лидерство РС по этому показателю связано с ранним началом (средний возраст начала заболевания 25-30 лет), значительной продолжительностью жизни больных, высокой стоимостью современных методов диагностики и лечения. В тоже время, специалистами по социально-медицинским проблемам установлено, что даже незначительное сокращение прямых (медицинских) расходов на лечение данной группы больных, приводит к резкому росту косвенных затрат.
Оказание помощи пациентам с РС и их родственникам – важнейшая медико-социальная задача. Особенность заболевания состоит в том, что РС поражает молодых, активно работающих людей, зачастую успевших, несмотря на возраст, достигнуть определенного положения в обществе, приобрести высокую квалификацию. Среди пациентов немало отцов и матерей, имеющих одного или нескольких детей, у многих людей, заболевших РС на иждивении находятся престарелые родители. В тоже время, являясь заболеванием "молодого возраста", длящимся десятки лет, рассеянный склероз не оставляет заболевшим надежды на приемлемое материальное обеспечение себя и членов своих семей, на более или менее значительный трудовой стаж и, как следствие этого, достойное пенсионное обеспечение.
Особенностью РС является также и то, что у большинства пациентов, особенно на ранних стадиях заболевания, высшая нервная деятельность страдает в минимальной степени, вследствие чего больные сохраняют способность активно влиять на решение служебных, домашних и социальных проблем. Практика работы общественных организаций больных в Европе и США показывает, что эффективность деятельности обществ пациентов, страдающих рассеянным склерозом, значительно выше, чем у больных с другими хроническими заболеваниями центральной нервной системы.
В тоже время, состояние больных РС тесно связано с их психологическим состоянием, участием в повседневной жизни и производственной деятельности. Социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «бесполезности» и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания, приводит к психологической дезадаптации (по данным статистики, количество суицидных попыток в группе больных рассеянным склерозом в 7,5 раз выше, чем у здоровых людей). Многие инвалиды и их родственники не знают своих прав и льгот, или не умеют их применить. Это во многом определяет состояние проблемы «прав инвалидов» в нашем обществе и является серьезным препятствием на пути инвалида, больного РС к полноценной жизни.
Оказание консультативных услуг юристами, психотерапевтами и сексопатологами являются нормальным и обычным звеном в клинической практике медицинских учреждений в странах Западной Европы и Америки. Привлечением профессиональных психологов к проблеме самих инвалидов и родственников инвалидов впервые занялась национальная ассоциация больных рассеянным склерозом США в начале семидесятых годов. Государство обратило внимание на эту категорию своих граждан – появились общества, учреждения, центры, задачей которых стало привлечение инвалидов, больных рассеянным склерозом к общественно-социальной жизни. Это способствовало увеличению продолжительности жизни больных, уменьшению количества обострений заболевания, снижению обращаемости в медицинские учреждения и сокращению потребления медикаментозных средств. Подобный опыт позволяет экономить значительные средства. В России подобная практика до сих пор не сформирована.
В связи с этим, огромное значение приобретает комплексная медико-социальная реабилитация больных рассеянным склерозом, основными целями которой являются: достижение функциональной независимости больного, сохранение его роли в семье, на работе и в обществе и, как следствие, удлинение срока трудоспособности и замедление развития инвалидизации. Большую роль в медико-социальной реабилитации могут играть общественные организации больных рассеянным склерозом – во многих странах мира общества больных РС финансируют и реабилитацию больных, и научные исследования в области РС. Это удается делать не только благодаря помощи спонсоров, но и за счет собственной организованной деятельности больных.
В связи с особенностями течения заболевания, частым развитием тяжелых осложнений (даже на ранних стадиях болезни) – обездвиженностью, наличием тазовых нарушений, присоединением вторичной инфекции, психологической дезадаптацией – больные рассеянным склерозом нуждаются в постоянной высококвалифицированной специализированной медицинской помощи с привлечением, как неврологов, так и психологов, урологов, логопедов, физиотерапевтов, нейроофтальмологов, гинекологов, хирургов, терапевтов и врачей других специальностей, специально подготовленных к лечению больных рассеянным склерозом. Необходимо постоянное динамическое амбулаторное наблюдение, периодическая госпитализация для профилактики и лечения обострений и осложнений заболевания. Кроме того, больные данной группы, как правило, нуждаются в постоянном постороннем уходе, предметах санитарной гигиены (в том числе памперсах, одноразовых урологических катетерах и др.), специальных технических средствах (в том числе инвалидных колясках, ходунках и др.), медикаментах для специального лечения и лечения сопутствующих заболеваний.
В то же время, как медицинская, так и социальная помощь данным пациентам в Санкт-Петербурге оказывается в недостаточном объеме. Неврологи и врачи других специальностей большинства городских больниц и поликлиник недостаточно информированы о современных возможностях ранней диагностики и лечения рассеянного склероза, об эффективных методиках профилактики и лечения осложнений заболевания, тогда как консультативная и лечебная помощь в клиниках ведущих научно-лечебных учреждений города для большинства пациентов оказывается недоступной.
Отсутствует преемственность между амбулаторным и стационарным звеном медицинской помощи, что обуславливает, с одной стороны, отсутствие адекватной терапии на догоспитальном этапе, а с другой, часто неоправданную госпитализацию больных и длительные сроки пребывания в стационаре. На амбулаторном этапе не обеспечены реабилитационная помощь и полноценное динамическое наблюдение за течением заболевания, что часто приводит к раннему развитию тяжелых осложнений рассеянного склероза, инвалидизирующих больных и требующих дорогостоящего лечения.
Практически отсутствуют (или не внедрены в практику лечебно-профилактических учреждений города) общепризнанные схемы эффективной патогенетической и симптоматической терапии больных рассеянным склерозом. В связи с этим, неоправданно широкое распространение получило применение дорогих и часто малоэффективных методик лечения.
Больные рассеянным склерозом, не подлежащие госпитализации в связи с тяжелым течением болезни, не могут получить квалифицированную медицинскую помощь в связи с отсутствием надомной службы для подобных больных.
В связи с отсутствием целевых городских законов и программ, посвященных проблемам рассеянного склероза, практически не ведется работа, направленная на медицинскую, социальную, психологическую и трудовую реабилитацию и адаптацию больных. Это приводит к социальной изоляции, быстрому нарастанию инвалидности и к дальнейшему снижению качества жизни и социального уровня больных рассеянным склерозом и членов их семей, в том числе и детей - семьи больных РС в материальном положении, как правило, находятся на нижней ступени социальной лестницы. Кроме того, вследствие
высокой стоимости необходимых данной группе пациентов медикаментов для патогенетической и симптоматической терапии, в большинстве случаев указанные больные не имеют финансовой возможности получать адекватное лечение.
Отсутствует единая база данных больных рассеянным склерозом, проживающих в Санкт-Петербурге, что приводит к невозможности оказания целевой помощи больным и их семьям (в том числе благотворительными организациями и фондами).
Больные рассеянным склерозом и их родственники недостаточно обеспечены методической литературой по возможностям самостоятельной профилактики и лечения осложнений указанного заболевания, длительного поддержания работоспособности. Отсутствуют или недоступны для больных учебные фильмы и обучающие компьютерные программы по данной тематике.
Все это приводит к несвоевременной диагностике заболевания, отсутствию адекватного лечения больных рассеянным склерозом, раннему наступлению инвалидности и социальной дезадаптации людей трудоспособного возраста- к неэкономному расходованию средств бюджета Санкт-Петербурга и огромным прямым и косвенным расходам.
Данная проблема требует комплексного подхода и участия в ее решении как ведущих медицинских учреждений Санкт-Петербурга, так и органов исполнительной и законодательной власти Санкт-Петербурга, что возможно сделать в рамках настоящей Программы.
II. ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ ПРОГРАММЫ.
Основной целью Программы является повышение качества жизни и продление срока работоспособности больных рассеянным склерозом за счет оказания высококвалифицированной лечебно-диагностической, реабилитационно-адаптивной, профилактической и социальной помощи данной группе больных.
Для достижения поставленной цели необходимо решение следующих задач:
• создание и развитие городской нормативной базы для решения проблем рассеянного склероза в Санкт-Петербурге-
• совершенствование лечебно-диагностической и профилактической помощи, оказываемой больным рассеянным склерозом лечебно-профилактическими учреждениями Санкт-Петербурга-
• повышение преемственности между амбулаторным и стационарным звеном при оказании медицинской помощи больным рассеянным склерозом-
• оптимизация структуры бюджетных расходов на оказание лечебно-диагностической и профилактической помощи больным рассеянным склерозом-
• повышение уровня знаний работников здравоохранения в области современных возможностей диагностики и лечения рассеянного склероза-
• создание городской модели комплексной реабилитации молодых инвалидов и инвалидов с детства с неврологическими заболеваниями-
• улучшение организации социально-медицинской помощи больным рассеянным склерозом и их семьям-
• организация реабилитационной социально-бытовой инфраструктуры для больных рассеянным склерозом в Санкт-Петербурге-
• разработка комплексных (социальных, медицинских, психологических и правовых) мероприятий с целью адаптации инвалидов, больных рассеянным склерозом в социальной среде-
• формирование понятия социальная реабилитация инвалидов, больных рассеянным склерозом с позиции их внутрисемейной реабилитации-
• мотивация больных рассеянным склерозом на самостоятельный контроль за своим заболеванием, оказание данной категории больных помощи в овладении методиками самостоятельной профилактики обострений заболевания и его тяжелых осложнений, длительного поддержания работоспособности-
• создание условий для социальной, профессиональной и творческой реабилитации молодых инвалидов и инвалидов с детства с неврологическими заболеваниями-
• улучшение материального положения инвалидов-больных рассеянным склерозом и повышение их социального статуса.
III. РЕСУРСНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПРОГРАММЫ
(ОБЩИЙ НЕОБХОДИМЫЙ ОБЪЕМ ФИНАНСИРОВАНИЯ)
Программа реализуется за счет средств бюджета Санкт-Петербурга и привлеченных средств внебюджетных источников.
IV. МЕХАНИЗМ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ.
Реализация мероприятий Программы будет осуществляться исполнителями, привлекаемыми государственным заказчиком в порядке, установленном Законом Санкт-Петербурга «О целевых программах Санкт-Петербурга».
V. УПРАВЛЕНИЕ РЕАЛИЗАЦИЕЙ ПРОГРАММЫ И КОНТРОЛЬ ЗА ХОДОМ ЕЕ ВЫПОЛНЕНИЯ.
Управление реализацией Программы и контроль за ходом ее выполнения осуществляется Комитетом по здравоохранению, Комитетом по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга и Координационным Советом по делам инвалидов при губернаторе Санкт-Петербурга.
VI. ОЦЕНКА ЭФФЕКТИВНОСТИ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОГРАММЫ.
Экономическая эффективность реализации Программы при выполнении в запланированном объеме будет выражаться в:
1) сокращении сроков временной нетрудоспособности работающих больных рассеянным склерозом за счет увеличения продолжительности ремиссий заболевания, профилактики и своевременного лечения осложнений и подбора эффективных схем симптоматической терапии-
2) сокращении частоты госпитализаций и сроков стационарного лечения за счет повышения преемственности между амбулаторным и стационарным звеном при оказании медицинской помощи больным рассеянным склерозом-
3) увеличении продолжительности трудоспособного состояния больных рассеянным склерозом-
4) оптимизации структуры бюджетных расходов на оказание лечебно-диагностической и профилактической помощи больным рассеянным склерозом-
5) сокращении косвенных государственных расходов на социальное обеспечение пациентов с рассеянным склерозом.
Социальная эффективность реализации Программы будет выражаться в повышении качества жизни больных рассеянным склерозом, улучшении социального положения данных больных и членов их семей, а также в уменьшении социальной напряженности в семьях больных рассеянным склерозом.
Поделиться в соцсетях:
Похожие
