Лечение детей с синдромом дауна в россии
Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками
Синдром Дауна встречается у одного ребенка из 800 и на развитие этого недуга не влияют ни климат, ни какие-либо другие внешние факторы. Данное заболевание еще не научились лечить, так как это болезнь генетического характера. Он является самой часто встречающейся формой умственной отсталости. Дети с такой болезнью могут научиться читать, писать, танцевать, но процесс обучения долгий и тяжелый. Самое важное в процессе развития таких детей обеспечить им позитивно настроенную окружающую их среду. Считается, что синдром Дауна неизлечим, однако генетики не прекращают своих исследований в этой области.
Один из используемых методов лечения на сегодняшний день – это лечение стволовыми клетками. Стволовые клетки способны оздоравливать наш организм и образовывать новые клетки в пораженной зоне. Стволовые клетки положительно влияют на иммунную систему, обмен веществ, обновление клеток. Они также способны улучшить питание внутренних органов при прокладывании новых сосудистых путей в обход «старых и больных».
При синдроме Дауна введенные извне стволовые клетки влияют на весь организм, но в первую очередь на головной мозг. При этом методе лечения восстанавливается развитие головного мозга и нормализуется рост костей, что ведет к улучшению физического развития ребенка.
После лечения синдрома Дауна стволовыми клетками ребенок становится социально адаптированным, легко обучаемым, как обычные дети, что дает возможность на его обучение в обычной школе.
Рекомендуется начинать лечение до тех пор, пока не сформируется головной мозг. Если мозг уже сформировался, лечение стволовыми клетками не принесет результата.
Перед применением необходимо проконсультироваться со специалистом.
Дети с синдромом Дауна
Рождение ребенка — это большая радость для женщины. Но иногда малыши появляются на свет с синдромом Дауна. Сначала у родителей наступает шок, они просто не знают, как себя вести, как реагировать на такую новость, и что делать. Не все решаются оставить и воспитывать его в семье. Дети с синдромом Дауна имеют свои особенности. Мамы и папы постоянно сталкиваются с трудностями, но потом начинают понимать, что их дети заслуживают такую же любовь и заботу, как и все остальные.
История синдрома Дауна
Это именно синдром, а не болезнь, английский врач Л. Даун ею не болел, а только описал симптомы патологии в 1862 году. Синдром относится к генетическим мутациям. В основе нарушений лежит трисомия 21-ой пары хромосом. Это значит, что вместо двух хромосом (пары) у больных детей в наборе генов присутствует лишняя (третья). Почему так происходит, окончательно пока не выяснили.
Замечено, что дети с синдромом Дауна чаше появляются на свет от взрослых матерей. Если в период с 20 до 24 лет вероятность рождения такого малыша составляет 1:1500, то после 45 лет — уже 1:20. Генетики связывают явление со старением яйцеклеток и нарушением процессов деления после оплодотворения. Они говорят также, что на беременность или формирования половых клеток могут повлиять случайные события. Иногда патологический процесс затрагивает не весь организм, а только часть клеток. Это явление называют мозаицизмом. Оно труднее диагностируется, но протекает у детей легче.
По большому счету все эти сложные процессы не важны родителям, у которых родился ребенок с этой болезнью. Им хочется знать, как малыш будет жить, расти и развиваться. Главное, о чем они должны помнить, что их поведение и внешние факторы не могут спровоцировать появление болезни у ребенка.
«Солнечные» дети, какие они?
Опытные акушеры и гинекологи могут понять, что с ребенком что-то не так сразу после его появления на свет. Новорожденные дети с синдромом Дауна имеют свои особенности. Например, плоское лицо, раскосые глаза, широкую переносицу, искривленный мизинец, одну поперечную борозду на ладонях (вместо двух). Для таких детей характерна широкая и короткая шея, плоский затылок, короткие конечности и пониженный тонус мышц. Но окончательный диагноз могут поставить только генетики после исследования крови.
Все внешние характеристики детей с синдромом Дауна не так важны, как их физическое и психическое развитие. В дальнейшем дети с синдромом Дауна могут иметь признаки умственной отсталости. Они медленно развиваются и усваивают информацию хуже сверстников. Но большая часть из них умеет не только ходить, но и говорить, писать, читать, и совершать действия, характерные для здоровых людей.
Из-за слабого иммунитета и нарушений в работе сердца они чаще болеют в период новорожденности, а также страдают авитаминозом и нарушением пищеварения во взрослой жизни. У них часто встречаются врожденные пороки сердца, деформации грудной клетки и лейкоз.
Сегодня люди с синдромом Дауна могут прожить 50 и более лет, тогда как несколько десятилетий назад их жизнь заканчивалась в 25.
Можно ли заранее узнать, что малыш будет болен?
Современная медицина сегодня шагнула далеко вперед. По анализу крови во время беременности врачи могут сказать, насколько у женщины велик риск родить малыша с таким отклонением. Также в этом вопросе помогает УЗИ, ребенок с синдромом Дауна имеет характерную кожную складку на задней поверхности шеи. Достоверный результат может дать только исследование под названием амниоцентез. При этом из матки берут некоторое количество околоплодной жидкости и исследуют клетки, находящиеся в ней.
Вот здесь встает вопрос о целесообразности всех мероприятий. Конечно, каждый человек вправе решать свою судьбу сам, но в этом случае речь идет о малыше, который еще не родился. По статистике в Англии, например, девять из десяти женщин делают аборт, если узнают, что у них родится ребенок с этим диагнозом. А в России 85% родителей отказываются от младенцев-даунят в роддоме.
УЗИ и анализ крови матери не могут на 100% сказать, болен ребенок или нет. Амниоцентез делают только после 18 недель беременности. Если учитывать, что ответ бывает готов через 10–14 дней, то этот срок становится поздним для аборта. Здесь речь уже идет об искусственных родах. У женщины будут схватки, выделение молока и очень большой психологический стресс. Поэтому прежде чем проходить скрининг и амниоцентез, стоит все хорошо взвесить.
Воспитание детей с синдромом Дауна- задача непростая, но посильная. Большинство родителей с такими «особенными» детьми говорят о том, что они поменяли мировоззрение. Их дети смотрят на жизнь так, словно на глаза надеты розовые очки, они не знают, что такое злость, и часто улыбаются. Их даже называют «солнечными», и это действительно так.
Ученье — свет, а неученье — тьма!
Редкие генетические болезни не поддаются лечению, поэтому и от синдрома Дауна полностью избавиться невозможно. Но это вовсе не повод для того, чтобы отказаться от обучения и воспитания малыша. Психология детей с синдромом Дауна отличается от психологии здоровых ребят. Раньше не существовало программ обучения для таких людей. Сегодня все изменилось. Их отправляют учиться вместе со сверстниками в школу, просто занимаются они по особым методикам.
Дети с синдромом Дауна имеют свои особенности, но способны к обучению. Реакции головного мозга у даунят замедлены, поэтому они отвечают на вопросы с некоторой задержкой. Им нужно больше времени на усвоение материала. В точных науках такие дети не сильны, но очень одарены творчески. Многие из них прекрасно рисуют. Всему миру известны актеры и спортсмены, которые добиваются успеха, несмотря на свой диагноз.
Нельзя заранее сказать, как будет развиваться ребенок с синдромом Дауна. Качество его жизни во многом зависит от окружения. Реабилитация детей с синдром Дауна позволяет им в дальнейшем получить профессию, они способны выполнять механическую работу и являются очень трудолюбивыми. Есть случай, когда человек с таким заболеванием получил академическое образование.
Замечено, что «особенные» малыши во всем стараются подражать своим здоровым сверстникам. А ведь именно так происходит обучение! Поэтому важно не изолировать таких малышей, а позволять общаться и иметь друзей среди нормальных людей. В другой стороны такая «терапия» общества развивает чувство терпимости и сострадания с тем, кто имеет ограниченные возможности.
Два человека смотрели в окно: один видел грязь, а другой — звезды!
От рождения ребенка с генетическими мутациями не застрахован никто. Ни деньги, ни слава, ни положение в обществе не гарантируют здоровья и счастья. С синдромом Дауна родилась дочь Ирины Хакамады и внук Бориса Ельцина.
Совсем недавно у известной актрисы Эвелины Бледанс родился ребенок с синдромом Дауна. Она этого не скрывала, а узнала о патологии еще во время беременности. Ее поразило отношение врачей, которые советовали сделать аборт. Ни она, ни муж не собирались бросать ребенка. Сейчас они воспитывают его в любви и гармонии, а медики поражены уровнем развития малыша. Это лишь подтверждение того, что забота и правильное отношение взрослых могут творить чудеса. Роль играет не ситуация, а наше отношение к ней!
Дети звезд с синдромом Дауна сами могут стать известными и успешными. Тоже самое можно сказать и о тех, кто появился в простой семье. Всему миру известны актеры с этим заболеванием: Сергей Макаров, Паскаль Дюкен, Пабло Пинеда, Стефаани Гинз (стала первой актрисой с таким диагнозом). Карен Гафнии — рекордсменка по плаванию, а Мария Ланговая завоевала «золото» по плаванию на параолимпийских играх. Андрей Востриков — чемпион мира и России по гимнастике. По внешнему виду многих детей нельзя даже предположить, что они с синдромом Дауна, одна прелестная девочка по имени Тамара стала моделью для фотографа.
Любовь спасет мир!
Современная наука пытается найти методы лечения детей с синдромом Дауна. Ученые говорят, что им могут помочь стволовые клетки. Если такие частицы вводить на самых ранних этапах жизни малыша, они способны развиваться и превращаться в здоровые клетки мозга. Что, естественно, улучшает работу нервной системы и всего организма. Но это лишь перспектива будущего, возможно, когда-нибудь наука найдет средства от любых болезней.
Пока мы можем лишь усиленно заниматься и уделять много времени воспитанию детей с синдромом Дауна. Каждый ребенок нуждается в любви и заботе независимо от того, с какой болезнью он родился. Не важно, что говорят и думают окружающие, только родительская забота и вера помогают «особенным» детям идти по жизни уверенно!
[ 1 ] efremovaira [22.07.2012, 12:44:37]
Болезнь Дауна -хромосомная патология.
Что мы знаем о синдроме Дауна, могут дети с синдромом Дауна интегрироваться в общество?
Характерные черты, обычно сопутствующие синдрому Дауна
Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (согласно данным из брошюры центра «Даунсайд Ап»):
«плоское лицо» — 90 %
брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %
кожная складка на шее у новорожденных — 81 %
эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %
гиперподвижность суставов — 80 %
мышечная гипотония — 80 %
плоский затылок — 78 %
короткие конечности — 70 %
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %
катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %
открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %
зубные аномалии — 65 %
клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %
аркообразное («готическое») нёбо — 58 %
короткая широкая шея — 45 %
ВПС (врождённый порок сердца) — 40 %
короткий нос — 40 %
страбизм (косоглазие) — 29 %
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 %
эписиндром — 8 %
стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %
врождённый лейкоз — 8 %.
Точная диагностика возможна на основании анализа крови на кариотип. На основании исключительно внешних признаков постановка диагноза невозможна.
Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. Об этом сообщили практически все российские СМИ.
Эвелина Бледанс в интервью изданию «Семь дней» рассказала, что врачи обнаружили синдром Дауна у ребенка уже на 14 неделе беременности.
Это известие шокировало актрису, но прерывать беременность Эвелина Бледанс не собиралась.
Ребенка Эвелина и ее муж Александр Семин решили назвать Семеном. По словам актрисы, в первые дни мальчик очень плохо себя чувствовал. Однако, сейчас малыш окреп и внешне ничем не отличается от обычных детей. Эвелина Бледанс говорит, что сможет любить своего сына, не обращая внимания ни на какие болезни.
На шансы зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери.
Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.
Однако, не смотря на эти данные, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома
Эвелина Бледанс снималась во многих российских фильмах, но наибольшую популярность ей принесла роль медсестры в знаменитом сериале «Маски-Шоу»
******************************************************************************************
Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс впервые показала фотографию своего сына Семена, родившегося три месяца назад, синдром Дауна, которым страдает ее малыш, Бледанс назвала синдромом счастья.
Рассказав о синдроме своего ребенка, Эвелина Бледанс и ее супруг продюсер Александр Семин с самого начала дали понять, что рождение сына сделало их как семейную пару очень счастливыми. Семин признался в интервью, что еще во время беременности жены врачи, заметившие аномалию у плода, предложили ей сделать аборт. А когда мальчик родился, спросили родителей, хотят ли они забрать малыша (ведь нередко от детей с таким диагнозом отказываются уже в роддоме). По словам супругов, мало кто понимает, что их радует само рождение мальчика, независимо от его недуга. Вот и Бледанс после сообщений о болезни сына, написала откровенный пост в ЖЖ, в котором предупредила, что не нуждается в жалости, сожалении и сочувственной поддержке. А также впервые поместила на своей страничке фотографию маленького сыночка.
Актриса начала сотрудничать с фондом «Даунсайд Ап». Возможно, в ближайшее время она проведет акцию вместе с Ириной Хакамадой, воспитывающей дочь Машу с синдромом Дауна. «Возможно, наш пример поможет и другим звездам шоу-бизнеса, у которых есть такие замечательные детки, и они перестанут их скрывать», — заметила актриса.
Эвелина Бледанс родила Семена в апреле этого года. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным они решили приобрести дом за городом, чтобы малыш больше времени проводил на свежем воздухе. Сын Эвилины от первого брака, 18-летний Николай, учится и живет за границей.
Эвелина Блёданс впервые рассказала о том, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна. На 14 неделе беременности врачи предлагали ей сделать аборт, так как УЗИ показало, что ее ребенок родится инвалидом, но она и ее муж Александр Семин отказались. Несмотря на все невзгоды, родители заверили всех читателей, что будут любить своего сына больше всех на свете. Они отказались от инвалидности и попросили их не жалеть.
Эвелина Бледанс опубликовала фото сына Эвелина Бледанс опубликовала фото сына
А трудностей, действительно, с рождения ребенка уже много. Такие дети, как правило, "сложные". Эвелина Бледанс рассказала в интервью журналу "7 Дней" подробности о рождении сына: "В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе".
Эвелина Бледанс опубликовала фото сына Эвелина Бледанс опубликовала фото сына Эвелина Бледанс опубликовала фото сына
Чтобы его выходить, Бледанс кормила его грудным молоком, пела песни, сказки рассказывала. "Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве».
Эвелина Бледанс опубликовала фото сына
Родители со смехом вспоминают серьезную озабоченность врачей: "Они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид"
Прикрепления: 8482541.jpg (50Kb)
Синдром Дауна: Лечение
В зависимости от индивидуальных симптомов ребёнка и его физического состояния, команда специалистов разработает для него определённый курс лечения. Тесно сотрудничая с врачами вы поможете малышу поверить в себя и вступить в самостоятельную полноценную и счастливую жизнь.
Начало лечения
Если после того как вам сообщили о диагнозе ребёнка вы испытываете массу противоречивых чувств, знайте - это нормально. Даже в случае, когда вы знали заранее о патологии в развитии малыша, в течении нескольких недель после рождения родителям бывает очень сложно смириться с таким пороком.
Для подтверждения синдрома Дауна необходимо ещё пройти тест на выявление кариотипа. Если его проводят после рождения малыша, в качестве образца берут анализ крови последнего. Обычно, результаты сообщают через 2-3 недели. Родители очень тяжело переживают этот период, особенно если проведённые до этого тесты были неоднозначными и лишь косвенно указывали на наличие у ребёнка синдрома Дауна.
Как правило, дети с таким диагнозом проходят ряд различных тестов в первый месяц жизни. Это позволяет следить за изменениями в состоянии маленького пациента и помогает специалистам выявить возможные заболевания, которые может вызывать синдром Дауна. Именно в этот период родители начинают узнавать как правильно ухаживать за новорождённым с таким пороком.
Продолжение лечения
Убедившись, что ребёнок получает полноценное медицинское обслуживание, начинайте помогать ему приспосабливаться к адаптации в обществе и принимать себя таким какой он есть. Позволяйте малышу делать что-то самостоятельно, этим вы ускорите интенсивность лечения.
Регулярный осмотр ребёнка позволит врачу вовремя выявить развитие заболеваний, которые может вызывать синдром Дауна. Специалисты проверяют людей с синдромом Дауна на наличие болезней, характерных для определённого возраста. На пример, до года врач проверяет ребёнка на развитие катаракты или других заболеваний глаз. Необходимо проходить следующие тесты:Если у вас возникают акие-либо вопросы во время проведения тестов или по поводу состояния ребёнка, вы можете проконсультироваться по этому поводу у лечащего врача. В большинстве случаев, родители одинаково интересуются уходом за детьми с таким пороком в разном возрасте.
Уход за новорождённым включает моральную поддержку и поиск информации о синдроме Дауна, чтобы обеспечить более тщательную заботу.
Уход за детьми грудного возраста заключается в основном в оберигании их от простуды и попадания в организм инфекции. Также можно начинать проходить курсы терапии, которые назначают в зависимости от степени развития ребёнка.
Уход за детьми младшего возраста подразумевает контроль роста и общего развития, которые у пациентов с синдромом Дауна значительно замедлены в сравнении с их здоровыми сверстниками. Вы можете столкнуться с проблемным поведением, сложностями адаптации ребёнка в обществе, необходимостью специальной диеты и ограничением физических нагрузок. Кроме этого, насущным вопросом станет предупреждение развития простудных заболеваний.
Уход за детьми дошкольного и младшего школьного возраста заключается в предоставлении возможности принимать самостоятельные решения, учиться общаться с людьми и получать образование.
Опека в юношеском возрасте - это помощь ребёнку в принятии взрослых решений, на пример, где он дальше будет жить. Кроме этого, вы можете посоветовать как себя правильно вести с противоположным полом.
Слабые связки у людей с синдромом Дауна нередко становятся причиной смещения костей. Чаще всего это происходит в области шеи (атлантоосевое смещение). Поэтому врач может порекомендовать пройти рентген шейных позвонков, особенно если ребёнок собирается заниматься спортом. Обычно его проводят один раз. Людям с такой предрасположенностью следует избегать занятий футболом, борьбой и дайвингом.
То как ребёнок будет воспринимать свою самостоятельную жизнь зависит от его умственного развития и физических способностей. В некоторых случаях человеку с синдромом Дауна нужно время, чтобы научиться и овладеть определёнными навыками, которые для вас могут казаться совсем простыми.
С вашей помощью и наставлениями ребёнок может делать следующее:Ходить и развивать двигательные навыки. Вы можете помогать ребёнку укреплять мышцы в игровой форме с помощью упражнений. По мере того как малыш будет подрастать, вы можете начать работать с физиотерапевтом. Кроме этого, обратитесь с просьбой к лечащему врачу, чтобы он помог составить курс специальных упражнений, направленных на укрепление мышечной системы.
Самостоятельно принимать пищу. Вы можете приучать ребёнка кушать самостоятельно, показывая ему личный пример во время обеда. Постепенно разрешайте брать еду так как ему удобно. Возможно, сначала он будет делать это с помощью пальцев, а потом научится пользоваться столовыми приборами.
Одеваться. Не жалейте времени, чтобы объяснить и показать ребёнку как нужно правильно одевать те или иные вещи.
Общаться. Чтобы малыш учился говорить, нужно ему в этом помогать. Смотрите на него, когда обращаетесь, показывая предмет, не забывайте его назвать.
Ухаживать за собой и соблюдать гигиену. Развивайте у ребёнка чувство чистоты. Установите правила, по которым он обязательно должен принять душ и привести себя в порядок. Со временем добавляйте новые пункты, на пример, использование дезодоранта. Когда ребёнок повзраслеет он сам поймёт важность этих процедур.
Очень часто некоторые виды терапии, на пример, логопедия помогают детям с синдромом Дауна овладеть разными навыками. Иногда их используют на протяжении всей жизни, просто когда человек взрослеет, меняются способы и методы лечения.
Когда вы отпускаете ребёнка с синдромом Дауна в самостятельную жизнь, позаботьтесь о том, чтобы он умел справиться со своей впечатлительностью и смог сам решать бытовые проблемы. Хотя он и сможет преодолеть ряд трудностей в жизни, не забывайте, что ему всё равно необходима ваша поддержка и напутствие.
Тип лечения назначают в зависимости от особенностей развития заболевания. На пример, чтобы вылечить сердечную недостаточность, врач выписывает антибиотики. А при катаракте или кишечной непроходимосте используют оперативное вмешательство.
Дети с таким пороком также подвержены следующим отклонениям:
